Les obstacles à l’accès aux soins de santé sont plus nombreux pour les Autochtones du Canada que pour les Canadiens non autochtones, ce qui se traduit par de moins bons résultats de santé. Même si les progrès rapides des technologies génomiques font progresser la médecine de précision – soit la personnalisation des traitements médicaux en fonction des besoins précis des patients – ils accentuent aussi le fossé des iniquités en santé. Les populations autochtones ont souvent peu ou pas accès aux technologies génomiques et à la recherche qui les fait naître, ce qui accentue le fossé génomique . L’absence de données contextuelles sur les variations génétiques chez les populations autochtones est un sujet de préoccupation important. Elle empêche de porter des diagnostics exacts parce qu’il faut des données de référence pour établir un diagnostic génétique précis.
Le projet Génomes silencieux est un partenariat avec les populations des Premières Nations, les Inuits et les Métis qui change la donne et améliorera les résultats de santé des enfants autochtones en donnant accès aux diagnostics et au traitement des maladies génétiques. Il vise les objectifs suivants : établir les processus d’une gouvernance autochtone des échantillons biologiques et des données génomiques, à élaborer les lignes directrices d’une politique et de modèles de pratiques exemplaires pour que les enfants autochtones du Canada chez qui l’on soupçonne un diagnostic de maladie génétique puissent obtenir, de manière équitable, des examens fondés sur la génomique, et à élaborer une bibliothèque des variantes liées à l’ascendance autochtone, des variations génétiques d’un groupe diversifié de Premières Nations.
En partenariat avec Genome BC