Entrevue avec Ma’n H. Zawati, Ph. D., professeur adjoint, Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université McGill; directeur exécutif, Centre de génomique et politiques du Département de génétique humaine; responsable, Bureau de la conformité de l’accès aux données HostSeq.
La banque de données du projet HostSeq de CGEn constitue une nouvelle infrastructure d’importance vitale pour la collaboration en recherche dans la lutte contre la COVID-19 et la résolution d’autres grands problèmes de santé auxquels font face les collectivités canadiennes. Cette banque de données, alimentée par les données génomiques produites par le séquençage de quelque 10 000 génomes humains dans le cadre du projet HostSeq du Réseau canadien de génomique COVID-19 (RCanGéCO), est la première du genre au Canada.
Les chercheurs qualifiés peuvent demander l’accès à la banque de données par l’entremise du Bureau de la conformité de l’accès aux données (BCAD), qui supervise le processus global de demandes de données, qui comprend en outre une évaluation par un comité indépendant d’accès aux données (CAD). Les demandes d’accès sont évaluées en fonction d’une série de critères qui comprend, sans s’y limiter, la compatibilité de la proposition avec les objectifs du projet HostSeq et la faisabilité du projet proposé.
Les travaux du projet HostSeq, dont une série de projets fondés sur des cohortes, visent à mieux caractériser le rôle de la génétique humaine dans la COVID-19, à trouver de nouveaux biomarqueurs prédictifs des personnes les plus à risque et à mettre en œuvre des stratégies pertinentes en matière de soins de santé, notamment d’éventuels soins de santé de précision.
Nous avons demandé à M. Ma’n Zawati, Ph. D., responsable du Bureau de la conformité de l’accès aux données du projet HostSeq de nous expliquer plus en détail l’accès aux données, par l’entremise du projet HostSeq, et sa contribution à la lutte contre la COVID-19 au Canada. La recherche de M. Zawati porte principalement sur les aspects juridiques, éthiques et stratégiques de la recherche en génomique et en santé, en particulier les biobanques, l’échange de données, la responsabilité professionnelle et l’utilisation des nouvelles technologies dans les milieux cliniques et de recherche.
Lisez notre entrevue avec M. Zawati, Ph. D., ci-dessous.
« L’idée n’est pas seulement de permettre l’échange de données sur la COVID-19, mais aussi de données sur d’autres résultats de santé et d’établir des plans stratégiques en prévision de problèmes futurs en santé publique. » — Ma’n H. Zawati, Ph. D.
Qu’est-ce qui vous enthousiasme le plus dans votre travail avec le RCanGéCO?
Nous vivons tous encore une période très difficile et les histoires déchirantes demeurent très nombreuses. En même temps, la pandémie a incité un grand nombre d’entre nous à tisser de nouveaux liens : en tant que pays, en tant qu’organisations et en tant que chercheurs. C’est un privilège de pouvoir collaborer avec un groupe interdisciplinaire d’experts à la lutte contre la COVID-19 et de contribuer à la compréhension du virus qui cause cette maladie et de ses répercussions. Le travail stratégique que nous faisons au Centre de génomique et politiques, par l’entremise du projet HostSeq, vise à faciliter cette compréhension et à fournir aux chercheurs des outils utiles pour jeter les bases d’une réponse plus solide au prochain grand défi en santé publique.
Comment la banque de données du projet HostSeq de CGen est-elle structurée?
La banque de données est divisée en deux ensembles de données. Le premier contient des données d’accès libre qui comprennent de l’information génomique agrégée, ainsi que des renseignements personnels sur la santé agrégés également (p. ex. les groupes d’âge, l’ascendance, les problèmes préexistants et le tabagisme, pour n’en nommer que quelques-uns). Le deuxième ensemble de données contient des données d’accès contrôlé, dont des renseignements génomiques individuels, par exemple les données de séquençage pangénomique, de même que les renseignements personnels et sanitaires d’individus (p. ex., des renseignements cliniques sur les symptômes de la maladie chez une personne).
À quelles questions pourrait-on répondre grâce aux données du projet HostSeq?
Les données produites par le projet HostSeq nous aident à déterminer les facteurs de risque génétiques d’infection virale. Elles nous aident également à orienter la réponse de la santé publique à la COVID-19, de même que notre réponse aux pandémies futures et aux autres problèmes de santé publique. Par exemple, des chercheurs utilisent les données pour déterminer des cibles possibles de thérapies et créer des vaccins ciblés ou d’autres traitements. Ces données seront très utiles à la communauté des chercheurs.
Quel rôle le Bureau de la conformité de l’accès aux données (BCAD) du projet HostSeq joue-t-il dans l’examen des demandes de données?
Le BCAD facilite et simplifie le processus d’accès aux données contrôlées disponibles en veillant à ce que les demandes d’accès aux données soient évaluées de manière efficace et équitable. Nous veillons à l’évaluation administrative rapide de chaque demande, avant qu’elle ne soit envoyée à un comité indépendant d’accès aux données pour évaluation définitive. Ce comité se compose d’experts canadiens qui connaissent les différents domaines de travail liés à la COVID-19, qu’il s’agisse des maladies infectieuses, de la TI, de la génomique ou des questions éthiques, pour examiner chaque demande. Le comité comprend également un représentant des patients.
Qui peut accéder aux données recueillies par le projet HostSeq? Quels titres et qualités faut-il avoir pour avoir accès aux données?
Les données sur les hôtes sont à la disposition des chercheurs canadiens et internationaux issus de différentes disciplines, qu’ils travaillent dans des universités, une entreprise privée ou des hôpitaux. Notre analyse de chaque demande de données est fondée sur la question de recherche à laquelle une équipe cherche à répondre. Nous examinons les titres et les qualités des membres de l’équipe de recherche, le bien-fondé scientifique et la faisabilité du projet. Les chercheurs ont généralement obtenu l’approbation d’un comité d’éthique de la recherche ou fournissent une renonciation avant de s’adresser à nous. Une fois que le Comité d’accès aux données a approuvé la demande, une entente est signée et l’accès est accordé pour un an. Le projet HostSeq est établi en fonction de la contribution et de l’accessibilité des chercheurs canadiens, mais aussi dans le but d’une participation internationale.
Comment protège-t-on la vie privée des patients?
Le projet HostSeq a adopté des mesures strictes de protection des données et de la vie privée que nous prenons très au sérieux. La base de données ne recueille ni ne stocke aucun renseignement qui permet d’identifier directement des participants. Comme je l’ai dit précédemment, lorsque des données contrôlées sont fournies aux chercheurs, ces derniers doivent également signer une entente qui les lie, eux-mêmes et leur(s) établissement(s) à des conditions très claires. Par exemple, des chercheurs ne peuvent pas partager des données du projet HostSeq avec des parties non autorisées. Pour nous, c’est une question de réciprocité. Lorsque des participants partagent leurs données avec nous, ils s’attendent, entre autres, à ce que nous protégions la confidentialité de leurs données et respections leurs contributions. En agissant de cette manière, nous maintenons la confiance qui est à la base de tous ces travaux.
Le Réseau canadien de génomique COVID-19 (RCanGéCO) a pour mission de relever le défi de la COVID-19 en produisant les données accessibles et utilisables des génomes viraux et humains pour orienter les décisions stratégiques et les décisions en santé publique, et mettre au point des traitements et des vaccins. Ce consortium pancanadien est dirigé par Génome Canada, en partenariat avec les six centres de génomique régionaux, le Laboratoire national de microbiologie et les laboratoires provinciaux de santé publique, les centres de séquençage du génome (par le truchement de CGEn), les hôpitaux, les universités et l’industrie dans l’ensemble du pays.