Les mégadonnées sont un outil puissant pour les chercheurs en santé, mais il faut tenir compte des questions éthiques, légales et techniques avant de partager l’information génomique.
Les progrès du séquençage de l’ADN ont permis aux chercheurs d’amasser de grandes quantités de données génomiques humaines. Entre de bonnes mains, ces « mégadonnées » se prêtent à de nombreuses applications possibles en santé, depuis de meilleures connaissances sur les maladies rares et le soutien de la mise au point de nouvelles thérapies anticancéreuses jusqu’au soutien des soins des patients par les cliniciens. Il peut cependant s’avérer extrêmement complexe de partager l’information génomique au-delà des frontières internationales et provinciales — et même entre établissements d’une même localité. Il faut surmonter des difficultés techniques parce que les ensembles de données sont très diversifiés et tenir compte d’un large éventail d’aspects éthiques et légaux liés à la réglementation, à la protection des renseignements personnels et au consentement.
« Les gens sont à juste titre prudents en ce qui concerne le partage des données, dit MmeBartha Knoppers, professeure, avocate et présidente du Projet public des populations en génomique et société (P3G), mené à l’Université McGill. Nous avons cependant besoin du partage des données pour obtenir un système de santé universel durable. »
Professeure Knoppers dirige, en collaboration avec d’autres chercheurs principaux, l’Initiative canadienne de partage international des données (Can-SHARE), qui créera des politiques et des outils qui faciliteront la collaboration responsable en génomique au pays et ailleurs dans le monde.
En plus du soutien du groupe de travail sur la réglementation et l’éthique de la Global Alliance for Genomics and Health, Can-SHARE comprend des projets canadiens de démonstration sur des maladies rares. Un chercheur pourrait faire une étude avec quelques milliers de participants, mais il obtiendra encore plus de résultats sur les variations génétiques qu’il étudie en regroupant et en analysant de grands ensembles de données. « Il faut souvent une forte efficacité statistique pour démontrer qu’un certain trait influence la santé, dit Anne-Marie Tassé, directrice administrative de P3G. Le partage des données permet aux chercheurs d’obtenir plus rapidement des résultats de meilleure qualité. »
Can-SHARE intégrera également des projets pilotes qui créeront des approches harmonisées pour le partage des données, notamment des codes de conduite applicables à ce partage et à la gouvernance. « Lorsqu’on travaille à l’échelle mondiale, il faut s’assurer de disposer de politiques communes à tous les partenaires, dit Mme Knoppers. Can-SHARE nous aidera à élaborer des politiques mondiales et à les transformer ensuite en outils pratiques. »
Si un type d’examen de l’éthique de la recherche est jugé le plus efficace, par exemple, diverses parties membres d’un projet pourraient reconnaître les mêmes pratiques exemplaires et consacrer plus de temps et de ressources à la recherche au lieu d’approbations de l’éthique qui manquent de cohérence. « Une fois les connaissances de la recherche acquises, dit Mme Tassé, le travail peut avancer et l’étape suivante pourrait bien être la conception d’une approche thérapeutique améliorée ou nouvelle. »
