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Préférences sociétales concernant la divulgation des découvertes fortuites issues de la génomique clinique : Perspective de patients atteints de cancer et de la population générale

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Résultat

Statut

Active

Concurrence

Les répercussions sociétales de la recherche en génomique

Centre(s) de génomique

GE3LS

Yes

Chef(s) de projet

Lancement du projet d'exercice financier

2017-2018

Description du projet

Grâce au séquençage nouvelle génération, il peut être plus économique de séquencer tout un génome qu’un seul gène. Cette possibilité de la génétique médicale soulève cependant diverses questions éthiques et parmi les plus importantes, à savoir qu’arrive-t-il quand le test donne des résultats inattendus, appelés découvertes fortuites?

On ne s’entend pas sur la question de savoir s’il faut ou non divulguer ces découvertes fortuites en recherche ou en clinique ni comment il faut le faire, et les lignes directrices existantes sont contradictoires. Michel Dorval, Ph. D., de l’Université Laval évalue les opinions et les attitudes de patients atteints de cancer et de la population générale en ce qui concerne la divulgation des découvertes fortuites en milieu clinique, y compris comment elles devraient être divulguées, si elles doivent l’être, de même que leurs perceptions des répercussions psychosociales de ces divulgations.

Les résultats de la recherche aideront à combler une lacune dans les données du Québec en montrant dans quelle mesure les opinions des patients et de la population générale diffèrent de celles des professionnels ou s’y apparentent. Ils aideront à orienter les politiques et les recommandations sur la divulgation des découvertes fortuites de manière respectueuse des préoccupations de patients et de la population.

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