Résultat

Le cancer est un ensemble de maladies génétiques apparentées. Elles sont causées par des mutations de l’ADN qui modifient la façon dont les cellules croissent et se développent. Le terme « génome » renvoie à l’ensemble de l’ADN. Les récentes innovations nous permettent de séquencer l’ensemble de l’ADN et de l’ARN du cancer d’un patient, ce qu’on appelle génome tumoral. On espère que les connaissances générées au sujet du génome tumoral par rapport au génome normal nous aideront à mettre au point des traitements qui ciblent et tuent les cellules cancéreuses en fonction des mutations particulières causant le cancer. Elles aideront également à réaffecter des médicaments approuvés pour le traitement d’autres cancers partageant des mutations similaires. Cette approche ciblant les mutations s’appelle oncologie de précision.

Jusqu’à présent, les Canadiens ont eu un accès limité à l’oncologie de précision en raison d’un manque de données sur l’efficacité clinique (est-ce que ça fonctionne?) et la rentabilité (pouvons-nous nous le permettre?). Pour répondre à ces deux questions, il faut coordonner de grandes quantités de différents types de données. Avant que l’oncologie de précision puisse profiter aux Canadiens atteints de cancer, des systèmes de données, des politiques et des pratiques sont nécessaires afin de mettre les bonnes données entre les mains des bons chercheurs et des bons fournisseurs de soins, au bon moment et de la bonne manière.

Les systèmes de soins de santé qui génèrent des données, produisent des données probantes et se servent de celles-ci pour orienter les soins aux patients s’appellent des systèmes de santé apprenants. Malheureusement, les systèmes de santé actuels ne sont pas conçus pour devenir de tels systèmes. En réponse à ce besoin non satisfait, des plateformes d’intégration et d’échange des données sont mises sur pied dans le cadre d’importantes initiatives canadiennes en oncologie de précision afin de permettre le développement de systèmes de santé apprenants. Afin de garantir le succès des initiatives en oncologie de précision, nous devons comprendre leur incidence économique et veiller à ce que leur conception soit conforme aux valeurs des patients et du public ainsi qu’aux lois et aux règlements canadiens.