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Les progr\u00e8s du s\u00e9quen\u00e7age de l\u2019ADN ont permis aux chercheurs d\u2019amasser de grandes quantit\u00e9s de donn\u00e9es g\u00e9nomiques humaines. Entre de bonnes mains, ces \u00ab m\u00e9gadonn\u00e9es \u00bb se pr\u00eatent \u00e0 de nombreuses applications possibles en sant\u00e9, depuis de meilleures connaissances sur les maladies rares et le soutien de la mise au point de nouvelles th\u00e9rapies anticanc\u00e9reuses jusqu\u2019au soutien des soins des patients par les cliniciens. Il peut cependant s\u2019av\u00e9rer extr\u00eamement complexe de partager l\u2019information g\u00e9nomique au-del\u00e0 des fronti\u00e8res internationales et provinciales \u2014 et m\u00eame entre \u00e9tablissements d\u2019une m\u00eame localit\u00e9. Il faut surmonter des difficult\u00e9s techniques parce que les ensembles de donn\u00e9es sont tr\u00e8s diversifi\u00e9s et tenir compte d\u2019un large \u00e9ventail d\u2019aspects \u00e9thiques et l\u00e9gaux li\u00e9s \u00e0 la r\u00e9glementation, \u00e0 la protection des renseignements personnels et au consentement.<\/p>\n
\u00ab Les gens sont \u00e0 juste titre prudents en ce qui concerne le partage des donn\u00e9es, dit MmeBartha Knoppers, professeure, avocate et pr\u00e9sidente du Projet public des populations en g\u00e9nomique et soci\u00e9t\u00e9 (P3G), men\u00e9 \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 McGill. Nous avons cependant besoin du partage des donn\u00e9es pour obtenir un syst\u00e8me de sant\u00e9 universel durable. \u00bb<\/p>\n
Professeure Knoppers dirige, en collaboration avec d\u2019autres chercheurs principaux, l\u2019Initiative canadienne de partage international des donn\u00e9es (Can-SHARE), qui cr\u00e9era des politiques et des outils qui faciliteront la collaboration responsable en g\u00e9nomique au pays et ailleurs dans le monde.<\/p>\n
En plus du soutien du groupe de travail sur la r\u00e9glementation et l\u2019\u00e9thique de la Global Alliance for Genomics and Health, Can-SHARE comprend des projets canadiens de d\u00e9monstration sur des maladies rares. Un chercheur pourrait faire une \u00e9tude avec quelques milliers de participants, mais il obtiendra encore plus de r\u00e9sultats sur les variations g\u00e9n\u00e9tiques qu\u2019il \u00e9tudie en regroupant et en analysant de grands ensembles de donn\u00e9es. \u00ab Il faut souvent une forte efficacit\u00e9 \u00a0statistique pour d\u00e9montrer qu\u2019un certain trait influence la sant\u00e9, dit Anne-Marie Tass\u00e9, directrice administrative de P3G. Le partage des donn\u00e9es permet aux chercheurs d\u2019obtenir plus rapidement des r\u00e9sultats de meilleure qualit\u00e9. \u00bb<\/p>\n
Can-SHARE int\u00e9grera \u00e9galement des projets pilotes qui cr\u00e9eront des approches harmonis\u00e9es pour le partage des donn\u00e9es, notamment des codes de conduite applicables \u00e0 ce partage et \u00e0 la gouvernance. \u00ab Lorsqu\u2019on travaille \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale, il faut s\u2019assurer de disposer de politiques communes \u00e0 tous les partenaires, dit Mme Knoppers. Can-SHARE nous aidera \u00e0 \u00e9laborer des politiques mondiales et \u00e0 les transformer ensuite en outils pratiques. \u00bb<\/p>\n
Si un type d\u2019examen de l\u2019\u00e9thique de la recherche est jug\u00e9 le plus efficace, par exemple, diverses parties membres d\u2019un projet pourraient reconna\u00eetre les m\u00eames pratiques exemplaires et consacrer plus de temps et de ressources \u00e0 la recherche au lieu d\u2019approbations de l\u2019\u00e9thique qui manquent de coh\u00e9rence. \u00ab Une fois les connaissances de la recherche acquises, dit Mme Tass\u00e9, le travail peut avancer et l\u2019\u00e9tape suivante pourrait bien \u00eatre la conception d\u2019une approche th\u00e9rapeutique am\u00e9lior\u00e9e ou nouvelle. \u00bb<\/p>\n
Les m\u00e9gadonn\u00e9es sont un outil puissant pour les chercheurs en sant\u00e9, mais il faut tenir compte des questions \u00e9thiques, l\u00e9gales et techniques avant de partager l\u2019information g\u00e9nomique. Les progr\u00e8s du s\u00e9quen\u00e7age de l\u2019ADN ont permis aux chercheurs d\u2019amasser de grandes quantit\u00e9s de donn\u00e9es g\u00e9nomiques humaines. Entre de bonnes mains, ces \u00ab m\u00e9gadonn\u00e9es \u00bb se […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[127],"tags":[],"mission-categories":[],"class_list":["post-18908","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-news-fr"],"acf":[],"yoast_head":"\n![\"Partager](\"https:\/\/www.genomecanada.ca\/sites\/default\/files\/sandc285x328_0.jpg\")
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