![\"Yann](\"https:\/\/genomecanada.ca\/drupal\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/win_20200930_18_14_07_pro_2.jpg\")
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Les donn\u00e9es produites par l\u2019initiative VirusSeq<\/a> du RCanG\u00e9CO<\/a> aideront \u00e0 suivre la transmission du SARS-CoV-2 (le virus \u00e0 l\u2019origine de la COVID-19), \u00e0 reconna\u00eetre et \u00e0 surveiller les mutations qui peuvent influencer la gravit\u00e9 ou l\u2019infectivit\u00e9 de la maladie et \u00e0 orienter les contre-mesures m\u00e9dicales. Vu l\u2019importance de l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es pour la prise de d\u00e9cisions en sant\u00e9 publique et la mise au point de vaccins, VirusSeq a constitu\u00e9 une \u00e9quipe d\u2019experts canadiens qui ont pour t\u00e2che de dresser une feuille de route de l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es des s\u00e9quences virales et de l\u2019information de base connexe qui peut aider les chercheurs \u00e0 interpr\u00e9ter ces s\u00e9quences.<\/p>\n Nous avons demand\u00e9 \u00e0 Yann Joly, Ph. D., directeur de la recherche du Centre de g\u00e9nomique et de politiques de l\u2019Universit\u00e9 McGill et pr\u00e9sident du Groupe de travail sur l\u2019\u00e9thique et la gouvernance de VirusSeq, de nous parler de l\u2019importance de l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es et de nous expliquer comment une nouvelle note de service sur les r\u00e9percussions de l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es sur la protection des renseignements personnels, r\u00e9dig\u00e9e par le Groupe de travail sur l\u2019\u00e9thique et la gouvernance de VirusSeq, r\u00e9pond aux principales questions \u00e0 ce sujet.<\/p>\n Pour obtenir une copie de la nouvelle note de service du Groupe de travail sur l\u2019\u00e9thique et la gouvernance de l\u2019initiative VirusSeq, veuillez communiquez avec Catalina Lopez-Correa, directrice ex\u00e9cutive du RCanG\u00e9CO<\/a>.<\/strong><\/p>\n La g\u00e9nomique est devenue un outil de surveillance tr\u00e8s important en sant\u00e9 publique parce qu\u2019elle nous permet de suivre l\u2019\u00e9volution du virus et de le relier \u00e0 l\u2019information provenant de son h\u00f4te humain. Elle nous permet \u00e9galement d\u2019examiner diff\u00e9rentes souches du virus et leur effet sur diff\u00e9rentes personnes, et l\u2019influence que peut avoir une variable sur l\u2019autre.<\/p>\n Fondamentalement, on examine le virus et on voit en temps r\u00e9el comment il peut se d\u00e9velopper, ce qui est essentiel \u00e0 la pr\u00e9vention de l\u2019\u00e9volution d\u2019une pand\u00e9mie et \u00e0 la mise au point de vaccins. De tous les vaccins dont nous disposons, certains des meilleurs sont bas\u00e9s sur la g\u00e9nomique.<\/p>\n Il y a eu, en sant\u00e9 publique, des tentatives pour instaurer des cadres pancanadiens d\u2019\u00e9change de donn\u00e9es. Certaines politiques ont \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9es, mais la mise en \u0153uvre s\u2019est toujours av\u00e9r\u00e9e difficile dans les laboratoires de sant\u00e9 publique. Certaines mod\u00e8les int\u00e9ressants d\u2019ententes d\u2019\u00e9change de donn\u00e9es ont bien \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9s, mais il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile d\u2019obtenir un consensus dans la communaut\u00e9 et d\u2019en venir \u00e0 un cadre commun sur lequel les diverses provinces s\u2019entendent.<\/p>\n Je pense \u00e0 l\u2019EMER (Entente multilat\u00e9rale sur l\u2019\u00e9change de renseignements<\/a>). Il s\u2019agit d\u2019une entente sur l\u2019\u00e9change de donn\u00e9es propos\u00e9e par l\u2019Agence de la sant\u00e9 publique du Canada. Elle est cependant demeur\u00e9e une sorte de mod\u00e8le d\u2019entente au lieu d\u2019\u00eatre mise en \u0153uvre par les laboratoires provinciaux de sant\u00e9 publique.<\/p>\n G\u00e9nome Canada a adopt\u00e9 certaines normes concernant l\u2019\u00e9change de donn\u00e9es pour les organisations et les chercheurs dont il finance les recherches. Nous avons donc de tr\u00e8s bonnes recommandations sur l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es g\u00e9nomiques. Ces normes ont cependant \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9es dans le contexte de la recherche et les intervenants de la sant\u00e9 publique ne sont pas n\u00e9cessairement inform\u00e9s de leur contenu ou pr\u00eats \u00e0 les appliquer. Par cons\u00e9quent, m\u00eame si nous disposons de certains volets importants, nous n\u2019avons pas encore de cadre complet.<\/p>\n Il y a plusieurs limites. Parce qu\u2019ils ne connaissent pas, par exemple, les lois et les politiques concernant l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es, les gens ne savent pas ce qui peut ou ne peut pas \u00eatre \u00e9chang\u00e9. Parfois, aussi, c\u2019est simplement un manque de confiance ou de connaissances sur les gains qui en d\u00e9couleront. Il faut int\u00e9resser activement les intervenants de la sant\u00e9 publique et leur faire conna\u00eetre les avantages possibles de l\u2019\u00e9change de donn\u00e9es.<\/p>\n Parfois, les obstacles sont purement techniques. Il faut beaucoup de gens pour recueillir des donn\u00e9es g\u00e9nomiques et des m\u00e9tadonn\u00e9es, puis les pr\u00e9parer de fa\u00e7on \u00e0 ce qu\u2019elles soient suffisamment normalis\u00e9es pour \u00eatre \u00e9chang\u00e9es avec d\u2019autres groupes. Il faut une infrastructure appropri\u00e9e pour y parvenir. Les petits laboratoires n\u2019ont peut-\u00eatre pas le personnel ni les ressources financi\u00e8res pour le faire.<\/p>\n L\u2019id\u00e9e \u00e0 la base de la note de service et plus g\u00e9n\u00e9ralement, pour le Groupe de travail sur l\u2019\u00e9thique et la gouvernance de VirusSeq que je pr\u00e9side, est de cibler les obstacles \u00e0 l\u2019\u00e9change de donn\u00e9es afin de les \u00e9liminer syst\u00e9matiquement.<\/p>\n L\u2019un des premiers obstacles que nous avons cibl\u00e9s \u2014 et je remercie \u00e0 ce sujet certains de nos membres qui sont vraiment en premi\u00e8re ligne \u2014 touchait les questions de protection des renseignements personnels et la fa\u00e7on dont nous partageons les donn\u00e9es de s\u00e9quen\u00e7age des virus et une quantit\u00e9 minimale de m\u00e9tadonn\u00e9es connexes, par exemple de quelle province provenaient les \u00e9chantillons que nous avions recueillis et quelle souche de la COVID nous \u00e9tudiions.<\/p>\n En nous fondant sur notre examen de tous les types de donn\u00e9es du s\u00e9quen\u00e7age des virus que nous avons recueillies, nous avons pu clarifier pour les autorit\u00e9s provinciales que l\u2019\u00e9change de cet ensemble minimal de m\u00e9tadonn\u00e9es, de m\u00eame que la s\u00e9quence des virus, ne cr\u00e9e g\u00e9n\u00e9ralement pas de probl\u00e8mes importants de protection de renseignements personnels. Nous avons \u00e9galement pu signaler les quelques sujets pour lesquels il pourrait y avoir des probl\u00e8mes \u00e0 cet \u00e9gard, par exemple la collecte de donn\u00e9es provenant d\u2019une province ou d\u2019un territoire o\u00f9 le nombre de cas est tr\u00e8s faible. Si nous voulions \u00e9changer les donn\u00e9es des Territoires du Nord-Ouest, \u00e0 un moment pr\u00e9cis dans le temps, par exemple, il pourrait \u00eatre possible d\u2019identifier un patient atteint de la COVID-19.<\/p>\n Dans l\u2019ensemble, on conclut dans notre note de service que, dans la majorit\u00e9 des cas, il n\u2019y a pas de probl\u00e8me \u00e0 \u00e9changer des donn\u00e9es. De clarifier par \u00e9crit certaines des difficult\u00e9s a vraiment contribu\u00e9 \u00e0 ce que les laboratoires provinciaux acceptent d\u2019\u00e9changer les donn\u00e9es sur les virus, dans le cadre d\u2019un protocole d\u2019entente.<\/p>\n Il reste encore beaucoup \u00e0 faire pour s\u2019assurer de l\u2019existence d\u2019une infrastructure solide d\u2019\u00e9change des donn\u00e9es au Canada et nous travaillons tr\u00e8s fort en ce sens par l\u2019entremise du RCanG\u00e9CO. Par exemple, le Groupe de travail sur la normalisation des protocoles \u00e9labore les normes consensuelles de validation des donn\u00e9es avant leur \u00e9change. Gr\u00e2ce au RCanG\u00e9CO, nous avons pu joindre une masse critique d\u2019intervenants de la sant\u00e9 publique et nous ne travaillons plus isol\u00e9ment. Nous sommes un r\u00e9seau et tous les intervenants provinciaux sont ici \u00e0 la table.<\/p>\n Il y a eu de nombreuses contributions \u00e0 l\u2019\u00e9chelle internationale. Par exemple, le professeur Zhang Yongzhen, du Centre clinique de sant\u00e9 publique de Shanghai en Chine, a \u00e9t\u00e9 la premi\u00e8re personne \u00e0 communiquer tr\u00e8s rapidement une s\u00e9quence pang\u00e9nomique du virus de mani\u00e8re totalement ouverte. Il \u00e9tait tr\u00e8s important de publier cet \u00e9l\u00e9ment d\u2019information qui a permis \u00e0 diff\u00e9rents pays d\u2019utiliser essentiellement cette s\u00e9quence mod\u00e8le du virus pour confirmer les premiers cas observ\u00e9s dans leurs pays respectifs.<\/p>\n Un autre excellent exemple est celui du consortium COG-UK<\/a> (COVID-19 Genomics UK), un partenaire de l\u2019initiative VirusSeq du RCanG\u00e9CO. COG-UK recueille des donn\u00e9es g\u00e9nomiques et les \u00e9change rapidement au moyen de la base de donn\u00e9es de la Global Initiative on Sharing Avian Influenza Data (GISAID). Le consortium r\u00e9ussit \u00e0 communiquer ces donn\u00e9es beaucoup plus rapidement que de nombreux autres pays. Les donn\u00e9es du consortium deviennent donc la norme qu\u2019utilise imm\u00e9diatement la communaut\u00e9 internationale. Celle-ci le consid\u00e8re d\u2019ailleurs comme des mod\u00e8les la fa\u00e7on d\u2019\u00e9changer des donn\u00e9es, la forme de ces derni\u00e8res, de m\u00eame que les normes et les processus n\u00e9cessaires. GISAID est \u00e9galement un bon exemple d\u2019un projet international qui fait du travail de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats et met au point des outils pour l\u2019\u00e9change de donn\u00e9es sur les pathog\u00e8nes.<\/p>\n L\u2019OMS<\/a> (Organisation mondiale de la sant\u00e9) a beaucoup milit\u00e9 en faveur de l\u2019\u00e9change le plus rapide possible des donn\u00e9es de s\u00e9quen\u00e7age des pathog\u00e8nes et des m\u00e9tadonn\u00e9es aux fins de surveillance. L\u2019OMS a produit beaucoup de documentation \u00e0 ce sujet. L\u2019Alliance mondiale pour la g\u00e9nomique et la sant\u00e9<\/a> est une autre organisation importante.<\/p>\n Le consensus international grandissant sur l\u2019\u00e9change de donn\u00e9es sur les pathog\u00e8nes envoie un signal fort aux organismes canadiens sur ce que nous devons faire et sur ce qui devient une norme scientifique et une norme en sant\u00e9 publique. Ces initiatives garantissent \u00e9galement un large consensus sur les normes minimales de collecte et d\u2019\u00e9change de ces donn\u00e9es.<\/p>\n Dans les deux cas, la protection des renseignements personnels peut poser un probl\u00e8me, mais l\u2019information sur les h\u00f4tes est beaucoup plus \u00ab\u2009r\u00e9v\u00e9latrice\u2009\u00bb d\u2019une personne que l\u2019information sur le virus. Je veux dire par l\u00e0 que si je vous donne acc\u00e8s \u00e0 la s\u00e9quence g\u00e9nomique du virus, il est tr\u00e8s peu probable que vous puissiez retrouver l\u2019identit\u00e9 de l\u2019h\u00f4te humain de ce virus. Par contre, si je vous donne la s\u00e9quence g\u00e9nomique de l\u2019h\u00f4te, l\u2019\u00e9l\u00e9ment d\u2019information est tr\u00e8s r\u00e9v\u00e9lateur. Il faut donc assurer une protection ad\u00e9quate.<\/p>\n Une autre diff\u00e9rence cl\u00e9 \u00e0 cet \u00e9gard a trait aux destinataires de l\u2019\u00e9change de donn\u00e9es de l\u2019initiative VirusSeq. Ce sont les laboratoires de sant\u00e9 publique qui recueillent de l\u2019information sur les s\u00e9quences virales, et ce sont \u00e9galement eux qui auront la responsabilit\u00e9 d\u2019\u00e9changer ces donn\u00e9es. Dans le cas de l\u2019initiative \u00adHostSeq du RCanG\u00e9CO, ce sont principalement les chercheurs cliniciens des diff\u00e9rents h\u00f4pitaux qui recueillent ces renseignements et qui les \u00e9changeront. La connaissance des normes d\u2019\u00e9change des donn\u00e9es est tr\u00e8s diff\u00e9rente d\u2019un groupe \u00e0 l\u2019autre.<\/p>\n On esp\u00e8re bien que ce sera la derni\u00e8re pand\u00e9mie que nous aurons \u00e0 vivre, mais c\u2019est peu probable. Nous avons moins d\u2019excuses chaque fois de ne pas r\u00e9soudre ces probl\u00e8mes de sant\u00e9 publique aussi rapidement et efficacement que possible. L\u2019\u00e9change des donn\u00e9es g\u00e9nomiques est indispensable \u00e0 la pr\u00e9paration en vue de la prochaine pand\u00e9mie. Il devient de plus en plus facile de r\u00e9unir des donn\u00e9es, de les analyser et de les prot\u00e9ger. Nous devons utiliser les moyens \u00e0 notre disposition pour promouvoir une science, des politiques et une collaboration internationale ax\u00e9es sur les donn\u00e9es. <\/p>\n L\u2019une des grandes questions qui me vient \u00e0 l\u2019esprit est celle de l\u2019inclusion et de la diversit\u00e9 au RCanG\u00e9CO. Nous recueillons beaucoup de donn\u00e9es, ce qui est tr\u00e8s bien. Nous voulons cependant nous assurer que les donn\u00e9es que nous recueillons refl\u00e8tent la diversit\u00e9 de la population canadienne, y compris ces minorit\u00e9s ethniques et les groupes d\u00e9mographiques marginalis\u00e9s qui ont tendance \u00e0 \u00eatre sous-repr\u00e9sent\u00e9s en recherche en g\u00e9nomique. Si nous ne recueillons que des donn\u00e9es pour des groupes sp\u00e9cifiques, tout le monde ne b\u00e9n\u00e9ficiera pas de nos travaux. Nous devons travailler en collaboration avec des communaut\u00e9s diversifi\u00e9es pour nous assurer que leur vision, leurs donn\u00e9es et leur contribution orientent \u00e9galement nos recherches.<\/p>\n Ce sont des travaux tr\u00e8s exigeants. D\u2019un simple point de vue financier, le soutien du RCanG\u00e9CO est indispensable. Nous avons besoin de ce soutien pour que les \u00e9quipes de recherche fassent extr\u00eamement rapidement des recherches sur les aspects juridiques et \u00e9thiques et fournissent des r\u00e9sultats pour les notes de service. Il faut \u00e9galement s\u2019assurer de la collaboration de personnes aux expertises diff\u00e9rentes dans le r\u00e9seau, car la promotion de l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es exige une approche multidisciplinaire. Ce r\u00e9seau me relie \u00e0 la communaut\u00e9 de la sant\u00e9 publique, ce qui me donne la possibilit\u00e9 de faire \u0153uvre utile \u2014 rapidement. Nous avons \u00e0 la table tous les laboratoires de sant\u00e9 provinciaux et tous les organismes producteurs de donn\u00e9es. Des politiciens participent \u00e9galement \u00e0 nos travaux.<\/p>\n
\n\u00ab\u2009La note de service a vraiment \u00e9clairci les choses pour les autorit\u00e9s provinciales en confirmant qu\u2019en g\u00e9n\u00e9ral, l\u2019\u00e9change du type de renseignements n\u00e9cessaires \u00e0 la liste des m\u00e9tadonn\u00e9es minimales de VirusSeq ne soul\u00e8ve pas de probl\u00e8mes importants de protection des renseignements personnels.\u2009\u00bb \u2014 Yann Joly, directeur de la recherche du Centre de g\u00e9nomique et de politiques de l\u2019Universit\u00e9 McGill, et pr\u00e9sident du Groupe de travail sur l\u2019\u00e9thique et la gouvernance de VirusSeq.<\/em><\/h3>\n
\nQuestions et r\u00e9ponses<\/strong><\/h2>\n
Pourquoi l\u2019\u00e9change de donn\u00e9es sur les s\u00e9quences virales et les renseignements connexes est-il important? <\/strong><\/h3>\n
Existe-t-il d\u00e9j\u00e0 des politiques et des cadres pour faciliter ces \u00e9changes de donn\u00e9es?<\/strong><\/h3>\n
Comment l\u2019\u00e9change limit\u00e9 de donn\u00e9es au Canada a-t-il nui \u00e0 nos progr\u00e8s dans la lutte contre la pand\u00e9mie actuelle?<\/strong><\/h3>\n
Comment le RCanG\u00e9CO et la note de service ont-ils aid\u00e9 \u00e0 accro\u00eetre l\u2019\u00e9change de donn\u00e9es au Canada?<\/strong><\/h3>\n
D\u2019autres pays participent-ils \u00e0 cet effort d\u2019\u00e9change de donn\u00e9es? <\/strong><\/h3>\n
Les difficult\u00e9s concernant l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es de s\u00e9quen\u00e7age des virus sont-elles semblables \u00e0 celles qu\u2019impliquent les donn\u00e9es de s\u00e9quen\u00e7age g\u00e9n\u00e9tique des personnes qui ont re\u00e7u un diagnostic de COVID-19 (les \u00ab\u2009h\u00f4tes\u2009\u00bb)? <\/strong><\/h3>\n
Comment tous ces travaux sur l\u2019\u00e9change des donn\u00e9es nous aideront-ils \u00e0 l\u2019avenir? <\/strong><\/h3>\n
Quels seront vos travaux de recherche ensuite? <\/strong><\/h3>\n
Comment votre participation au RCanG\u00e9CO a-t-elle aid\u00e9 vos travaux? <\/strong><\/h3>\n
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