{"id":37047,"date":"2026-05-20T13:15:18","date_gmt":"2026-05-20T17:15:18","guid":{"rendered":"https:\/\/genomecanada.ca\/?p=37047"},"modified":"2026-05-20T16:02:55","modified_gmt":"2026-05-20T20:02:55","slug":"les-donnees-autochtones-au-sein-de-linitiative-canadienne-de-soins-de-sante-de-precision","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/genomecanada.ca\/fr\/les-donnees-autochtones-au-sein-de-linitiative-canadienne-de-soins-de-sante-de-precision\/","title":{"rendered":"Les donn\u00e9es autochtones au sein de l\u2019Initiative canadienne de soins de sant\u00e9 de pr\u00e9cision"},"content":{"rendered":"\t\t
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Partout au pays, les donn\u00e9es de sant\u00e9 restent fragment\u00e9es, difficiles d’acc\u00e8s et peu repr\u00e9sentatives, ce qui limite la capacit\u00e9 \u00e0 offrir des soins de sant\u00e9 plus pr\u00e9cis et plus \u00e9quitables, c’est-\u00e0-dire une \u00ab\u00a0sant\u00e9 de pr\u00e9cision\u00a0\u00bb. L\u2019Initiative canadienne de soins de sant\u00e9 de pr\u00e9cision<\/a> (ICSP) a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e pour relever ce d\u00e9fi en soutenant de nouvelles recherches en g\u00e9nomique<\/a> et en favorisant une utilisation future responsable des donn\u00e9es ainsi g\u00e9n\u00e9r\u00e9es. Dans le cadre de ce projet, l\u2019ICSP met en place une base de donn\u00e9es nationale qui, sur une p\u00e9riode de quatre ans, rassemblera dans un premier temps plus de 100 000 g\u00e9nomes h\u00e9berg\u00e9s par la Biblioth\u00e8que g\u00e9nomique pancanadienne (BGP).[1]<\/a><\/p>

Si la plupart des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9r\u00e9es par l\u2019ICSP seront int\u00e9gr\u00e9es \u00e0 cette base de donn\u00e9es nationale, nous adoptons une approche distincte pour les donn\u00e9es autochtones. Pour en savoir plus, consultez l\u2019information ci-dessous.<\/strong><\/p>

La gouvernance des donn\u00e9es autochtones constitue un aspect essentiel et distinct des travaux portant sur les donn\u00e9es g\u00e9nomiques ou autres donn\u00e9es relatives \u00e0 la sant\u00e9.<\/strong><\/h3>

Guid\u00e9 par la D\u00e9claration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (DNUDPA), G\u00e9nome Canada reconna\u00eet la souverainet\u00e9 des peuples autochtones sur leurs donn\u00e9es comme un \u00e9l\u00e9ment fondamental dans l\u2019ensemble de ses activit\u00e9s. Les communaut\u00e9s des Premi\u00e8res Nations, des Inuits et des M\u00e9tis ont le droit de g\u00e9rer leurs propres syst\u00e8mes d\u2019information et de connaissances, o\u00f9 les donn\u00e9es g\u00e9nomiques sont consid\u00e9r\u00e9es non seulement comme une ressource, mais aussi comme un lien sacr\u00e9 avec leurs anc\u00eatres et les g\u00e9n\u00e9rations futures. Ce droit est assur\u00e9 par des principes fondamentaux\u00a0\u2014 notamment les principes de PCAP\u00ae<\/a> et CARE<\/a>\u00a0\u2014 ainsi que par d\u2019autres cadres fond\u00e9s sur les sp\u00e9cificit\u00e9s et dirig\u00e9s par les communaut\u00e9s. Cette approche garantit que les activit\u00e9s g\u00e9nomiques sont guid\u00e9es par les priorit\u00e9s autochtones, respectent l\u2019int\u00e9grit\u00e9 du patrimoine bioculturel et s\u2019ancrent dans le droit souverain \u00e0 l\u2019autogouvernance sur les donn\u00e9es communautaires, culturelles et environnementales.<\/p>

Pour les Autochtones qui choisissent de participer \u00e0 l’ICSP, trois options distinctes de partage des donn\u00e9es sont propos\u00e9es, visant \u00e0 pr\u00e9server la souverainet\u00e9 des donn\u00e9es autochtones et \u00e0 soutenir une gouvernance des donn\u00e9es dirig\u00e9e par les Autochtones.<\/strong><\/h3>

\u00a0<\/p>

Les participants autochtones peuvent choisir\u00a0:<\/h5>

Option 1) Que leurs donn\u00e9es restent au niveau du projet.<\/strong>
<\/strong>Les donn\u00e9es des participants autochtones restent exclusivement entre les mains de l’\u00e9quipe de recherche locale et ne sont partag\u00e9es avec aucune base de donn\u00e9es nationale. \u00c0 ce niveau, les donn\u00e9es restent sous la responsabilit\u00e9 directe des responsables du projet. Tous les projets financ\u00e9s par l\u2019ICSP doivent respecter les principes de PCAP\u00ae des Premi\u00e8res Nations<\/a>. Tous les projets sont tenus de se conformer \u00e0 l\u2019<\/em>\u00c9nonc\u00e9 de politique des trois conseils\u00a0: \u00c9thique de la recherche avec des \u00eatres humains\u00a0\u2013 EPTC 2 (2022)<\/em><\/a>, y compris le chapitre 9\u00a0: Recherche impliquant les Premi\u00e8res Nations, les Inuits ou les M\u00e9tis du Canada<\/a>.<\/p>

Option 2) Que leurs donn\u00e9es anonymis\u00e9es soient int\u00e9gr\u00e9es \u00e0 la base de donn\u00e9es nationale de l\u2019ICSP. <\/strong>
<\/strong>Les donn\u00e9es sont transmises \u00e0 la Biblioth\u00e8que g\u00e9nomique pancanadienne<\/a> (BGC) et h\u00e9berg\u00e9es en toute s\u00e9curit\u00e9 par celle-ci \u00e0 des fins de recherche et d\u2019utilisation clinique. Avant de transmettre les donn\u00e9es \u00e0 la BGC, toute information permettant d\u2019identifier les membres des Premi\u00e8res Nations, des Inuits ou des M\u00e9tis est supprim\u00e9e afin de garantir que les donn\u00e9es ne permettent aucune identification directe.<\/p>

Option 3) Que les donn\u00e9es soient int\u00e9gr\u00e9es \u00e0 une base de donn\u00e9es g\u00e9r\u00e9e par les Autochtones.<\/strong>
<\/strong>Les donn\u00e9es sont transmises \u00e0 la Biblioth\u00e8que des variants autochtones (IBVL)<\/a> (en anglais seulement) et h\u00e9berg\u00e9es en toute s\u00e9curit\u00e9 par celle-ci. La IBVL est une composante de la BGC g\u00e9r\u00e9e par les Autochtones, sous la supervision du comit\u00e9 de gouvernance du projet G\u00e9nomes silencieux<\/a>.<\/p>

Cette biblioth\u00e8que a pour objectif de fournir des donn\u00e9es de r\u00e9f\u00e9rence g\u00e9nomiques autochtones afin d’am\u00e9liorer le diagnostic et de soutenir la recherche visant \u00e0 am\u00e9liorer la sant\u00e9 des communaut\u00e9s des Premi\u00e8res Nations, des Inuits et des M\u00e9tis. \u00c0 ce titre, les identifiants autochtones sont conserv\u00e9s avec les donn\u00e9es afin de garantir leur pertinence et leur utilit\u00e9 pour les populations autochtones.<\/p>

G\u00e9nome Canada accueille favorablement\u00a0\u2014 et continue d’explorer\u00a0\u2014 d’autres options de gouvernance des donn\u00e9es autochtones pour les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9r\u00e9es dans le cadre de l’ICSP. Toute nouvelle option de partage des donn\u00e9es serait mise \u00e0 la disposition des participants lors des phases futures de l’initiative.<\/p>

Les participants autochtones \u00e0 l\u2019ICSP peuvent choisir que leurs donn\u00e9es soient int\u00e9gr\u00e9es \u00e0 la fois aux bases de donn\u00e9es de la BGC et de l\u2019IBVL. Dans ce cas, les identifiants sont supprim\u00e9s pour la biblioth\u00e8que nationale (ICSP), mais conserv\u00e9s pour la biblioth\u00e8que g\u00e9r\u00e9e par les Autochtones (IBVL), afin de respecter les r\u00f4les et les modes de gouvernance distincts de chaque ressource.<\/strong><\/p>

Le\u00e7ons et priorit\u00e9s issues de l\u2019avancement de l\u2019initiative ICSP\u00a0:<\/strong><\/h3>

G\u00e9nome Canada reconna\u00eet que les structures et les calendriers des programmes de recherche nationaux et l’environnement de recherche au sens large d\u00e9terminent dans quelle mesure la souverainet\u00e9 des donn\u00e9es autochtones peut \u00eatre respect\u00e9e dans la pratique \u2014 et que ces syst\u00e8mes ne sont pas parfaits.<\/p>

Les communaut\u00e9s autochtones ont des priorit\u00e9s et des perspectives diverses en mati\u00e8re de recherche et de donn\u00e9es, y compris des approches qui s\u2019inscrivent ou non dans le cadre d\u2019initiatives telles que l\u2019ICSP. Nous sommes conscients de cette r\u00e9alit\u00e9 et notre intention, en faisant progresser cette initiative ainsi que d\u2019autres efforts de gouvernance et de coordination des donn\u00e9es, est d\u2019appuyer les approches de gouvernance des donn\u00e9es men\u00e9es par les Autochtones et d\u2019investir dans celles-ci, de renforcer le dialogue et la coordination avec les dirigeants et les communaut\u00e9s autochtones, et de travailler de mani\u00e8re cibl\u00e9e pour att\u00e9nuer les pr\u00e9judices potentiels par la conception et la mise en \u0153uvre des programmes.<\/p>

Depuis le lancement de l\u2019ICSP, d\u2019importantes questions ont \u00e9t\u00e9 soulev\u00e9es quant \u00e0 la mani\u00e8re dont la gouvernance, le leadership et le consentement autochtones sont pris en compte dans le cadre de cette initiative. L\u2019une des principales pr\u00e9occupations exprim\u00e9es depuis le lancement de l\u2019initiative est que la gouvernance, le leadership et le consentement autochtones ne peuvent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s comme des \u00e9l\u00e9ments secondaires pouvant \u00eatre report\u00e9s, sous peine de reproduire des pratiques de recherche extractives. Nous partageons ce point de vue et reconnaissons les lacunes de notre approche, qui n\u00e9cessitent un ajustement de cap, ce \u00e0 quoi nous nous employons actuellement.<\/p>

Points cl\u00e9s \u00e0 prendre en consid\u00e9ration :<\/h5>

Bien que l’ICSP ait r\u00e9affirm\u00e9 son attachement aux principes de PCAP\u00ae et de la DNUDPA, le respect de ces engagements n\u00e9cessite un dialogue plus clair, plus t\u00f4t et plus soutenu avec les dirigeants et les communaut\u00e9s autochtones, y compris les organisations nationales et r\u00e9gionales.<\/p>

Nous reconnaissons \u00e9galement la complexit\u00e9 li\u00e9e au lancement d\u2019une initiative de recherche alors que des \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9s du programme \u2014 notamment la consultation, le co-d\u00e9veloppement et la conception de la gouvernance \u2014 sont encore en cours d\u2019\u00e9volution et doivent \u00eatre concili\u00e9s avec les calendriers de financement et de recherche. Dans le cadre de l\u2019ICSP, par exemple, les aspects cl\u00e9s de la gouvernance des donn\u00e9es, y compris ceux li\u00e9s aux donn\u00e9es autochtones, ont d\u2019abord \u00e9t\u00e9 abord\u00e9s au niveau des projets individuels et de l\u2019infrastructure de donn\u00e9es [2]<\/a>, plut\u00f4t que par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019un cadre global et pleinement d\u00e9fini \u00e0 l\u2019\u00e9chelle de l\u2019initiative. Ce cadre continue d\u2019\u00eatre \u00e9labor\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 des discussions et \u00e0 une collaboration continues au sein d\u2019un \u00e9cosyst\u00e8me complexe de donn\u00e9es et de recherche. Nous comprenons la n\u00e9cessit\u00e9 de consacrer plus de temps aux consid\u00e9rations fondamentales en mati\u00e8re de gouvernance et nous nous effor\u00e7ons d\u2019int\u00e9grer une plus grande flexibilit\u00e9 dans les phases futures de l\u2019initiative. Nous nous engageons \u00e9galement \u00e0 renforcer la coordination et la confiance avec les nombreuses communaut\u00e9s concern\u00e9es par l\u2019initiative comme suit\u00a0:<\/p>