Génome Canada se réjouit de l’occasion qui lui est offerte de renforcer le dialogue et la coordination avec l’Assemblée des Premières Nations (APN) et d’autres dirigeants autochtones à la suite de l’adoption de la résolution n° 11 lors de l’assemblée générale annuelle de l’APN, qui s’est tenue du 3 au 5 septembre 2025. La résolution soulève des préoccupations concernant la gouvernance des données génomiques liées à l’Initiative canadienne de santé de précision (ICSP) et à d’autres initiatives en matière de données génomiques.
Nous appuyons les objectifs de la résolution visant à protéger la souveraineté des Premières Nations en matière de données et à faire en sorte que la recherche génomique et les initiatives relatives aux données échappent aux pratiques d’extraction de données de longue date, néfastes et abusives, ancrées dans le colonialisme. Les questions soulevées sont d’une importance primordiale, notamment la nécessité de mettre en place des mécanismes officiels de gouvernance et de consentement afin de défendre les droits des Autochtones et la souveraineté en matière de données génomiques.
Nous respectons pleinement la souveraineté des communautés des Premières Nations et leur droit de prendre des décisions indépendantes concernant leur participation aux initiatives génomiques, y compris en ce qui concerne l’accès aux données et à leur gouvernance. Bien que l’ICSP ait affirmé son engagement envers les principes de PCAP® et la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (DNUDPA), nous reconnaissons qu’une communication et une coordination claires et précoces avec les dirigeants autochtones, y compris l’APN, sont nécessaires pour honorer véritablement ces engagements et remédier aux préjudices persistants causés par les pratiques coloniales en matière de recherche et de santé.
Génome Canada a fait part au responsable politique de l’APN chargé de cette résolution de son engagement à collaborer avec l’Assemblée et d’autres dirigeants autochtones afin d’élaborer conjointement des mécanismes officiels de gouvernance et de responsabilité en matière de données — dans le respect de la souveraineté autochtone des données — dans le cadre de l’ICSP et d’autres nouvelles initiatives en matière de données.
Alors que nous mettons en œuvre l’ICSP et jetons les bases d’une gouvernance des données solide et éthique dans le cadre de cette initiative, notre objectif principal est de favoriser les solutions de soins de santé qui sauvent et améliorent des vies. Nous reconnaissons que pour que ces avantages soient largement et concrètement ressentis, il faut une collaboration étroite et une création conjointe. Et nous sommes fermement déterminés à défendre les droits fondamentaux et la souveraineté des peuples autochtones à l’égard de leurs données génomiques dans la poursuite de cet objectif.
Nous remercions l’APN pour son leadership et son engagement par rapport à ces importantes questions.