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Connecteur de données (Tous pour un) – Définition d’une solution canadienne pour les données nécessaires à la prestation de soins de santé de précision pour les maladies génétiques rares

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Résultat

Statut

Active

Concurrence

Aucun

Centre(s) de génomique

GE3LS

No

Chef(s) de projet

Lancement du projet d'exercice financier

2022-2023

Description du projet

Un élément clé de l’initiative de soins de santé de précision Tous pour un  est l’élaboration d’un écosystème pancanadien de données sur la santé, reliant et exploitant les données génomiques entre les sites cliniques pour améliorer les soins aux patients et favoriser les percées en recherche. L’écosystème permettra le partage de données entre les établissements, au-delà des limites juridictionnelles et entre le milieu clinique et celui de la recherche.

Nous envisageons trois principaux niveaux d’intégration des données :

  • Sites cliniques et établissements régionaux
  • Zones de préparation provinciales pour l’harmonisation des données
  • Plan de partage national des données cliniques et génomiques pour relier les provinces

Évaluation des besoins – printemps 2022

Une évaluation des besoins a été lancée le 1er avril 2022 pour modeler l’élaboration de l’écosystème pancanadien des données sur la santé. Cette importante phase d’élaboration initiale façonnera notre approche afin de déterminer les cas d’utilisation ayant une incidence considérable pour le partage des données, y compris la mise en place d’une gouvernance et le respect des exigences techniques.

Le séquençage pangénomique (SPG) aux fins cliniques, qui englobe le séquençage de l’exome et du génome, est devenu la norme de soins pour le diagnostic de maladies génétiques rares complexes. Jusqu’à tout récemment, toutes les provinces canadiennes envoyaient le SPG dans des laboratoires privés, principalement situés aux États-Unis, pour obtenir le séquençage, l’analyse et l’interprétation. Grâce au soutien du Programme de partenariats pour les applications de la génomique (PPAG), les provinces rapatrient maintenant le SPG aux fins cliniques et l’intègrent au parcours de soins diagnostiques pour les maladies rares complexes. Six projets du PPAG (en Colombie-Britannique, en Alberta, dans les Prairies, en Ontario, au Québec et dans la région de l’Atlantique) ont en commun la vision de concrétiser les promesses des soins de santé de précision pour les maladies rares. Pour ce faire, les projets du PPAG se sont fixé deux objectifs : faciliter la mise en place du SPG aux fins cliniques de haute qualité comme norme de soins et donner accès à la recherche sur les soins de santé de précision aux Canadiennes et Canadiens atteints de maladies rares. Le manque de bases de données complètes pour l’analyse et l’interprétation des données de séquençage et les processus exigeants en ressources pour inviter les Canadiens vivant avec une maladie rare à participer sont des obstacles importants à l’atteinte de ces deux objectifs. Compte tenu du contexte canadien dans lequel les soins de santé relèvent de la compétence des provinces, des volumes assez faibles de SPG aux fins cliniques et de la diversité des consignataires des données cliniques, il faut une approche nationale globale pour relever les défis de l’échange des données entre les diverses compétences. Les utilisateurs finaux et les intervenants participeront au projet en effectuant une évaluation solide des besoins et en élaborant un plan détaillé d’un écosystème des données sur la santé.

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