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Démocratie, éthique et génomique : consultation, délibération et  modélisation

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Résultat

Info-éclair Résultats mis en évidence : nouvelle méthodologie permettant de déterminer les enjeux liés à l’engagement public, aux biobanques et à la génomique du saumon, et de mieux comprendre les éléments nécessaires à un engagement public soigneusement structuré.

Nombre de membres du personnel de recherche employés dans ce projet : 13
Nombre de publications arbitrées : 38 documents et 95 invitations à présenter des exposés
Ressources produites : méthodes appliquées aux analyses de la politique en matière de santé; les membres de l’équipe ont été invités à fournir des avis stratégiques au gouvernement fédéral au cours d’entrevues et d’ateliers.

Statut

Past

Concurrence

Concours II

Centre(s) de génomique

GE3LS

Yes

Chef(s) de projet

Lancement du projet d'exercice financier

2002-2003

Description du projet

Projet GE3LS à grande échelle autonome.

Le soutien public est fondamental indispensable à la croissance soutenue de la recherche en génomique dans toutes les démocraties occidentales et à l’acceptation en général des produits de cette recherche par la société. Ces deux facteurs – la croissance et l’acceptation – influencent directement les avantages économiques, industriels et sociaux que la recherche en génomique peut engendrer.

Notre projet a réuni des chercheurs de la Colombie-Britannique et du Canada, de l’Australie, de la Nouvelle-Zélande, du Royaume-Uni et des États-Unis, de même que le grand public, des groupes d’intérêt et des intervenants.

Dans le cadre de nos travaux, nous avons mis à l’essai et comparé trois méthodes d’intégration d’une large perspective sociale à l’élaboration des politiques visant la recherche en génomique et la commercialisation.

  1. Consultation : groupes de réflexion et de discussion constitués pour connaître le point de vue du public sur des questions sociales et d’éthique qui ont trait à la génomique, à la génomique du saumon et aux biobanques, et au rôle du public dans la gouvernance de la génomique.
  2. Délibération : série de discussions universitaires et atelier final, auxquels a participé James Fishkin, éminent praticien de la démocratie délibérative, et qui ont abouti à un document pour le numéro spécial de la revue Integrated Assessment, l’un des produits définitifs du projet.
  3. Modélisation : cours de deuxième cycle sous forme de séminaire sur l’éthique de la technologie de la génomique, offert par l’intermédiaire du W. Maurice Young Centre for Applied Ethics, à l’Université de la Colombie-Britannique. L’équipe a produit des sondages en ligne qui ont porté sur la technologie de la génomique appliquée à l’alimentation et à la santé humaine, et sur les problèmes éthiques qui découlent de leur utilisation accrue.

Un atelier international composé d’experts s’est tenu pour évaluer les approches du projet relativement à la démocratie, à l’éthique et à la génomique. On a utilisé des méthodes choisies pour analyser la politique en matière de santé et les membres de l’équipe ont été invités à fournir des avis stratégiques au gouvernement fédéral au cours d’entrevues et d’ateliers. Le projet a permis de déterminer plus efficacement les enjeux liés à l’engagement du public, aux biobanques et à la génomique du saumon, et de mieux comprendre les éléments nécessaires à un engagement public soigneusement structuré.

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