Génomes silencieux : réduire les disparités en soins de santé et améliorer le rendement des diagnostics chez les enfants autochtones atteints de maladies génétiques
Résultat
Statut
Concurrence
Centre(s) de génomique
GE3LS
Chef(s) de projet
- Laura Arbour, University of British Columbia Nadine Caron, University of British Columbia Wyeth W. Wasserman, BC Children’s Hospital Research Institute,
Lancement du projet d'exercice financier
Description du projet
Les populations des Premières Nations, des Inuits et des Métis, collectivement appelés les peuples autochtones du Canada, font face à des problèmes de santé remarquablement semblables à ceux des peuples indigènes d’ailleurs du monde. Les iniquités comprennent les obstacles à l’accès aux soins de santé qui engendrent des résultats de santé médiocres, si on les compare aux groupes non autochtones.
Les technologies génomiques font progresser les soins de santé en permettant d’adapter les traitements médicaux aux besoins précis des patients (médecine de précision), mais cette « révolution génomique » creuse le fossé des iniquités en santé. Si l’on compare en particulier ce qui devient la routine pour les autres Canadiens, les populations autochtones n’ont souvent que peu ou pas accès aux technologies génomiques et à la recherche qui les fait naître, ce qui accroît le « clivage génomique ».
L’absence de données contextuelles sur les variations génétiques chez les populations autochtones, ici au Canada et ailleurs dans le monde, est une préoccupation au cœur de ce « clivage génomique » grandissant. Elle empêche de porter des diagnostics exacts parce qu’il faut des données de référence pour établir un diagnostic génétique précis. Surtout, les ressources génomiques habituelles ne disent rien sur les Premières Nations, les Inuits et les Métis. L’équipe du projet Génomes silencieux s’efforcera d’atténuer ce clivage génomique en levant des obstacles aux diagnostics des maladies génétiques chez les enfants autochtones.
Le projet Génomes silencieux est un partenariat avec les populations des Premières Nations, les Inuits et les Métis qui change la donne et qui :
(1) établira des processus d’une gouvernance autochtone des échantillons biologiques et des données génomiques;
(2) mènera à l’élaboration des lignes directrices d’une politique et de modèles de pratiques exemplaires, afin que les enfants autochtones au Canada chez qui l’on soupçonne un diagnostic de maladie génétique puissent obtenir, de manière équitable, des examens fondés sur la génomique;
(3) élaborera une bibliothèque des variantes liées à l’ascendance autochtone (IBVL), les variations génétiques d’un groupe diversifié de Premières nations du Canada.
Le projet Génomes silencieux améliorera les résultats de santé en améliorant l’accès équitable aux diagnostics, aux traitements et aux soins, tout en évaluant le rapport coût-efficacité de la médecine de précision.