Les données autochtones au sein de l’Initiative canadienne de soins de santé de précision

Partout au pays, les données de santé restent fragmentées, difficiles d’accès et peu représentatives, ce qui limite la capacité à offrir des soins de santé plus précis et plus équitables, c’est-à-dire une « santé de précision ». L’Initiative canadienne de soins de santé de précision (ICSP) a été lancée pour relever ce défi en soutenant de nouvelles recherches en génomique et en favorisant une utilisation future responsable des données ainsi générées. Dans le cadre de ce projet, l’ICSP met en place une base de données nationale qui, sur une période de quatre ans, rassemblera dans un premier temps plus de 100 000 génomes hébergés par la Bibliothèque génomique pancanadienne (BGP).[1]

Si la plupart des données générées par l’ICSP seront intégrées à cette base de données nationale, nous adoptons une approche distincte pour les données autochtones. Pour en savoir plus, consultez l’information ci-dessous.

La gouvernance des données autochtones constitue un aspect essentiel et distinct des travaux portant sur les données génomiques ou autres données relatives à la santé.

Guidé par la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (DNUDPA), Génome Canada reconnaît la souveraineté des peuples autochtones sur leurs données comme un élément fondamental dans l’ensemble de ses activités. Les communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis ont le droit de gérer leurs propres systèmes d’information et de connaissances, où les données génomiques sont considérées non seulement comme une ressource, mais aussi comme un lien sacré avec leurs ancêtres et les générations futures. Ce droit est assuré par des principes fondamentaux — notamment les principes de PCAP® et CARE — ainsi que par d’autres cadres fondés sur les spécificités et dirigés par les communautés. Cette approche garantit que les activités génomiques sont guidées par les priorités autochtones, respectent l’intégrité du patrimoine bioculturel et s’ancrent dans le droit souverain à l’autogouvernance sur les données communautaires, culturelles et environnementales.

Pour les Autochtones qui choisissent de participer à l’ICSP, trois options distinctes de partage des données sont proposées, visant à préserver la souveraineté des données autochtones et à soutenir une gouvernance des données dirigée par les Autochtones.

Les participants autochtones peuvent choisir :

Option 1) Que leurs données restent au niveau du projet.
Les données des participants autochtones restent exclusivement entre les mains de l’équipe de recherche locale et ne sont partagées avec aucune base de données nationale. À ce niveau, les données restent sous la responsabilité directe des responsables du projet. Tous les projets financés par l’ICSP doivent respecter les principes de PCAP® des Premières Nations. Tous les projets sont tenus de se conformer à l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains – EPTC 2 (2022), y compris le chapitre 9 : Recherche impliquant les Premières Nations, les Inuits ou les Métis du Canada.

Option 2) Que leurs données anonymisées soient intégrées à la base de données nationale de l’ICSP.
Les données sont transmises à la Bibliothèque génomique pancanadienne (BGC) et hébergées en toute sécurité par celle-ci à des fins de recherche et d’utilisation clinique. Avant de transmettre les données à la BGC, toute information permettant d’identifier les membres des Premières Nations, des Inuits ou des Métis est supprimée afin de garantir que les données ne permettent aucune identification directe.

Option 3) Que les données soient intégrées à une base de données gérée par les Autochtones.
Les données sont transmises à la Bibliothèque des variants autochtones (IBVL) (en anglais seulement) et hébergées en toute sécurité par celle-ci. La IBVL est une composante de la BGC gérée par les Autochtones, sous la supervision du comité de gouvernance du projet Génomes silencieux.

Cette bibliothèque a pour objectif de fournir des données de référence génomiques autochtones afin d’améliorer le diagnostic et de soutenir la recherche visant à améliorer la santé des communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis. À ce titre, les identifiants autochtones sont conservés avec les données afin de garantir leur pertinence et leur utilité pour les populations autochtones.

Génome Canada accueille favorablement — et continue d’explorer — d’autres options de gouvernance des données autochtones pour les données générées dans le cadre de l’ICSP. Toute nouvelle option de partage des données serait mise à la disposition des participants lors des phases futures de l’initiative.

Les participants autochtones à l’ICSP peuvent choisir que leurs données soient intégrées à la fois aux bases de données de la BGC et de l’IBVL. Dans ce cas, les identifiants sont supprimés pour la bibliothèque nationale (ICSP), mais conservés pour la bibliothèque gérée par les Autochtones (IBVL), afin de respecter les rôles et les modes de gouvernance distincts de chaque ressource.

Leçons et priorités issues de l’avancement de l’initiative ICSP :

Génome Canada reconnaît que les structures et les calendriers des programmes de recherche nationaux et l’environnement de recherche au sens large déterminent dans quelle mesure la souveraineté des données autochtones peut être respectée dans la pratique — et que ces systèmes ne sont pas parfaits.

Les communautés autochtones ont des priorités et des perspectives diverses en matière de recherche et de données, y compris des approches qui s’inscrivent ou non dans le cadre d’initiatives telles que l’ICSP. Nous sommes conscients de cette réalité et notre intention, en faisant progresser cette initiative ainsi que d’autres efforts de gouvernance et de coordination des données, est d’appuyer les approches de gouvernance des données menées par les Autochtones et d’investir dans celles-ci, de renforcer le dialogue et la coordination avec les dirigeants et les communautés autochtones, et de travailler de manière ciblée pour atténuer les préjudices potentiels par la conception et la mise en œuvre des programmes.

Depuis le lancement de l’ICSP, d’importantes questions ont été soulevées quant à la manière dont la gouvernance, le leadership et le consentement autochtones sont pris en compte dans le cadre de cette initiative. L’une des principales préoccupations exprimées depuis le lancement de l’initiative est que la gouvernance, le leadership et le consentement autochtones ne peuvent être considérés comme des éléments secondaires pouvant être reportés, sous peine de reproduire des pratiques de recherche extractives. Nous partageons ce point de vue et reconnaissons les lacunes de notre approche, qui nécessitent un ajustement de cap, ce à quoi nous nous employons actuellement.

Points clés à prendre en considération :

Bien que l’ICSP ait réaffirmé son attachement aux principes de PCAP® et de la DNUDPA, le respect de ces engagements nécessite un dialogue plus clair, plus tôt et plus soutenu avec les dirigeants et les communautés autochtones, y compris les organisations nationales et régionales.

Nous reconnaissons également la complexité liée au lancement d’une initiative de recherche alors que des éléments clés du programme — notamment la consultation, le co-développement et la conception de la gouvernance — sont encore en cours d’évolution et doivent être conciliés avec les calendriers de financement et de recherche. Dans le cadre de l’ICSP, par exemple, les aspects clés de la gouvernance des données, y compris ceux liés aux données autochtones, ont d’abord été abordés au niveau des projets individuels et de l’infrastructure de données [2], plutôt que par l’intermédiaire d’un cadre global et pleinement défini à l’échelle de l’initiative. Ce cadre continue d’être élaboré grâce à des discussions et à une collaboration continues au sein d’un écosystème complexe de données et de recherche. Nous comprenons la nécessité de consacrer plus de temps aux considérations fondamentales en matière de gouvernance et nous nous efforçons d’intégrer une plus grande flexibilité dans les phases futures de l’initiative. Nous nous engageons également à renforcer la coordination et la confiance avec les nombreuses communautés concernées par l’initiative comme suit :

• Une communication plus transparente sur le processus d’élaboration et les questions relatives à la gouvernance des données.
• Une collaboration plus étroite et plus tôt avec les dirigeants et les communautés autochtones, comme indiqué ci-dessus.
• Davantage d’occasions de partager de nouvelles idées et perspectives avec les responsables de l’initiative.

La souveraineté des données autochtones est l’une des questions de gouvernance les plus importantes concernant les écosystèmes de données — génomiques ou autre. Nous apprécions tous les commentaires et critiques reçus jusqu’à présent au sujet de cette initiative, et nous vous invitons à poursuivre le dialogue et à nouer de nouvelles collaborations afin de renforcer davantage l’ICSP.

Pour discuter avec un membre de notre équipe au sujet de l’Initiative canadienne de soins de santé de précision, veuillez contacter Étienne Richer.